DOBRODELNA AKCIJA DRUŠTVA SRČNI LEV V SODELOVANJU S HK DOLENJSKE TOPLICE

V sklopu prihajajočega hokejskega turnirja v Dolenjskih Toplicah bo organizirana tudi dobrodelna akcija Humanitarnega društva Srčni lev, s katero se bo zbirala pomoč za otroka z Duchennovo mišično distrofijo. V pdf prilogi najdete tudi QR kodo, ki jo lahko poskenirate.

 

Sporočilo za javnost:

 

Jaka je pogumen, vesel in razigran 8 letni deček, ki rad plava, riše, bere in spoznava nove stvari. Je zelo vztrajen in se noče razlikovati od drugih otrok. S svojo pozitivno naravnanostjo navdušuje in navdihuje vse okoli sebe. Je zelo komunikativen in družaben. Vendar zaradi hude bolezni Duchennove mišične distrofije (DMD), ne zmore stvari, ki so za druge otroke samoumevne npr. tek, sprehodi, hojo po stopnicah je že zgubil in bo samo se hujše.

 

Gre za redko genetsko bolezen, ki povzroča oslabelost mišic zaradi pomankanja proteina distrofina. Brez tega proteina se vlakna poškodujejo, kar vodi v odmiranje mišic. Bolezen je zelo hitro napredujoča in otroci z DMD pri starosti približno 12 let izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku, temu sledi odpoved funkcije rok postopoma slabi srčna mišica in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.

 

Napredek v zdravstvu je Jaki in drugim otrokom s to boleznijo prinesel novo upanje, saj je bilo v ZDA pred nekaj leti odobreno gensko zdravljenje ELEVIDYS. Zdravilo v Evropi ni odobreno, v ZDA pa z njim uspešno zdravijo otroke s to boleznijo. Konec aprila smo obiskali kliniko Nemours Children's Hospital v Orlandu na Floridi, kjer so potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje. Cena stroškov zdravljenja je 3,2 milijona in ta znesek moramo zbrati do konca OKTOBRA 2025.

 

V zbiralni akciji se obračamo na vas, s prošnjo za pomoč, da stopimo skupaj in zberemo sredstva za JAKA. Iz dna srca se vam zahvaljujemo za vsak vaš prispevek, pomoč, delitev akcije in donacijo. Skupaj zmoremo SMO močnejši in VERJAMEMO, da nam bo uspelo.

 

Pomagate lahko z nakazilom na račun Humanitarno društvo srčni lev Gornje Lepovče 85, 1310 Ribnica TRR: SI56 6100 0001 3844 672 Koda namena: CHAR, Sklic: SI00 2016, Namen: Jaka

 

Še enkrat srčna hvala za vaše donacije.